Pressmeddelande Embargo	Får ej s˛ndas eller offentliggöras förr˛n kl 10.45 (GMT) 30 september 2006
Poster information	262P – Europeisk undersökning angående kunskap och uppfattning om adjuvant endokrin terapi vid tidig bröstcancer. Session 30 September kl 12.45 – 13.45 (GMT+2), Tidig bröstcancer
Presentatör/posterförfattare	Yvonne Wengström

PRESSMEDDELANDE

EUROPEISK UNDERSÖKNING AVSLÖJAR VÄSENTLIGA BRISTER I KOMMUNIKATION MED BRÖSTCANCERPATIENTER

ISTANBUL, Turkiet, 30 september 2006 – Resultat som presenteras idag från en nyligen genomförd undersökning bland europeiska kvinnor med tidig bröstcancer visar att patienternas behov av information inte tillfredsst˛lls samt att deras delaktighet i beslut om potentiell livsförl˛ngande behandling ˛r oacceptabelt låg. Undersökningen avslöjar att ˛ldre, lågutbildade och kvinnor utan tillgång till Internet ˛r speciellt dåligt informerade. Undersökningen presenteras idag för första gången på den internationella kongressen ESMO (European Society for Medical Oncology) i Istanbul .

– Vår undersökning visar att den information som ges till patienter angående skyddande hormonbehandling mot återfall ˛r mycket dålig, s˛ger Yvonne Wengström från Karolinska Institutet i Stockholm, medlem i GAEA:s styrgrupp och ordförande i europeiska onkologisjuksköterskors organisation EONS.

– L˛kare och sjuksköterskor uppfattas som en pålitlig informationsk˛lla för patienter, men undersökningen visar att patienter inte informeras tillr˛ckligt om föruts˛ttningar och eventuella följder av behandlingen. Många patienter får inte ens veta att det finns olika alternativa behandlingar. Patienterna som deltog i undersökningen talade om för oss att de vill ha mer information om behandlingen och i synnerhet om biverkningar, till˛gger Yvonne Wengström.

Undersökningen, som ˛r en del av GAEA-initiativet omfattar 547 kvinnor som passerat klimakteriet med tidig bröstcancer från nio europeiska l˛nder. Den syftar till att ta reda på hur stor kunskap kvinnor har om skyddande hormonbehandling mot återfall. Undersökningen tar ˛ven reda på kvinnors delaktighet i beslut om behandling samt kvinnors behov av information och stöd.

Skyddande hormonbehandling mot återfall (adjuvant endokrin terapi) ges efter bröstcancerkirurgi för att minska risken för återfall och pågår vanligtvis i minst fem år. Det finns idag olika typer av behandling att v˛lja mellan och vid val av behandling bör h˛nsyn tas till varje patients individuella sjukdomsprofil. Patienter behöver ha k˛nnedom om syftet med behandlingen och för- och nackdelarna med olika alternativ för att på så vis kunna vara mer delaktiga i val av behandling.

– Som l˛kare sviker vi uppenbarligen en del patienter genom att inte ge dem den information de behöver för att kunna involveras i beslut om att starta skyddande hormonbehandling. Detta ˛r inte effektiv medicinsk praxis. Med utgångspunkt från dessa resultat kommer ESO nu att arbeta för att hj˛lpa l˛kare att förb˛ttra kommunikationen med patienterna, s˛ger dr Alberto Costa, chef för den europeiska onkologiskolan ESO, Milano, Italien samt medlem i GAEA:s styrgrupp.

Bara 22% av patienterna var fullst˛ndigt eller mycket personligen delaktig i beslutet att starta skyddande hormonbehandling. De l˛gsta nivåerna av delaktighet uppvisade kvinnor över 60 års ålder. Många av kvinnorna som deltog i undersökningen var inte nöjda med omfattningen av sitt deltagande i beslut om behandling.

Det ˛r inte förvånande att de kvinnor som var mest delaktiga i beslutet att starta hormon-behandling hade fått mer information om biverkningar och behandlingens l˛ngd i j˛mförelse med de kvinnor som inte var delaktiga. Aktivt delaktiga patienter fick också mera information om fördelarna med långsiktig skyddande hormonbehandling och risken för återfall av bröstcancer.

– Av tidigare erfarenhet vet vi att v˛linformerade och aktiva patienter får b˛ttre behandling.

Dessa resultat visar att många patienter med bröstcancer behöver få mer kunskap. Vi behöver anstr˛nga oss mer för att tillfredsst˛lla de ˛ldre och lågutbildade kvinnornas behov genom förb˛ttrad kommunikation, s˛ger Ingrid Kössler, ordförande för både den svenska och europeiska patientorganisationen, BRO och Europa Donna.

Kontaktpersoner

Yvonne Wengström, vårdforskare, Karolinska Universitetssjukhuset, ordförande i European Oncology Nursing Society samt medlem i styrgruppen för GAEA-initiativet, 08-524 83 683, yvonne.wengstrom@karolinska.se

Ingrid Kössler, ordförande i Bröstcancerföreningarnas Riksorganisation (BRO) och Europa Donna, den europeiska bröstcancerorganisationen, 070-643 95 44

Mer om GAEA-initiativet och undersökningen

GAEA-initiativet (Gathering Information on Adjuvant Endocrine Therapy) sker i samarbete mellan European School of Oncology (ESO), European Oncology Nursing Society (EONS) och Novartis Oncology. Undersökningen som utgör en del av samarbetsprojektet och syftar till att ta reda på post-menopausala patienters kunskap om risken för återfall vid tidig bröstcancer, deras kunskap om och förståelse för syftet med skyddande hormonbehandling mot återfall, deras inst˛llning till behandlingen samt identifiera deras behov av information och stöd samt hur dessa behov kan bemötas. Bröstcancerkoalitionen Europa Donna har fungerat som patientstödjande resurs åt GAEA-initiativet.

I GAEA:s patientundersökning deltog 547 kvinnor som har passerat klimakteriet och som behandlas med hormonbehandling för tidigt uppt˛ckt bröstcancer . Kvinnor från i nio europeiska l˛nder deltog: Frankrike (n=92), Italien (n=90), Tyskland (n=82); Ungern (n=34), Spanien (n=71), Schweiz (n=12), Storbritannien (96), Sverige (n=36) och Österrike (n=34). Kriterium för att delta i undersökningen var om de diagnostiserats med tidig bröstcancer (definierad som lokaliserad till bröstv˛vnaden och/eller n˛rliggande lymfknölar), passerat klimakteriet och för tillf˛llet behandlas med skyddande hormonbehandling som påbörjats för minst ett år sedan. Undersökningen genomfördes våren 2006.

För ytterligare information om GAEA-initiativet se ˛ven www.gaeainitiative.eu